Σχετικά με εμάς

Η "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" σύμφωνα με το καταστατικό της είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο για ασθενείς, οικογένειες και φίλους ασθενών που πάσχουν από κάποιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα.
Ιδρύθηκε στις 9 Ιουλίου 2013 με Αριθμό Μητρώου 3900 και έχει έδρα τη Λεμεσό.

Η "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" είναι μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) καθώς και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων CARD (Cyprus Alliance for Rare Disorders).

Το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" έχει τεθεί υπό την υψηλή προστασία της Πρώτης Κυρίας Άντρης Αναστασιάδη στις 20/03/2014.

Σκοπός του Σωματείου είναι γενικά η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (KMN) και τις οικογένειες τους.

Ειδικότερα οι σκοποί του Σωματείου είναι:

(α) Η βελτίωση των συνθηκών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και αντιμετώπισης ατόμων με ΚΜΝ με τη δημιουργία ειδικού ιατρικού κέντρου στα ΚΜΝ, το οποίο θα απαρτίζεται από μεταβολιστή ιατρό, μεταβολική διαιτολόγο, νευρολόγους, γενετιστές, εργαστηριακούς επιστήμονες, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές κ.α.). Μέχρι την υλοποίηση δημιουργίας εξειδικευμένου ιατρικού κέντρου εκ των ων ουκ άνευ είναι η υπογραφή σύμβασης μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας με εξειδικευμένο ιατρικό κέντρο του εξωτερικού για κάθοδο μεταβολιστή παιδίατρου και μεταβολικής διαιτολόγου κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν του ασθενείς με ΚΜΝ στην Κύπρο καθώς και στην πορεία το ιδεατό θα είναι να εκπαιδευτεί και κάποιος παιδίατρος και κλινικ΄λη διαιτολόγος από την Κύπρο στα ΚΜΝ για απόκτηση της υποειδικότητας

(β) Σε περίπτωση παιδιού με Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα αναφέρεται την ημερομηνία Γεννήσεως του παιδιού

(γ) Η  ηθική συμπαράσταση των οικογενειών με παιδιά που πάσχουν από ΚΜΝ και που έχουν άμεση ανάγκη.

(δ) Η συνεχής ενημέρωση των γονέων και κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών, εφόσον έχουν την κατάλληλη ηλικία, σχετικά με το συγκεκριμένο νόσημα του παιδιού, τις επιπτώσεις στο παρόν και στο μέλλον, το σωστό τρόπο αντιμετώπισης και την εκπαίδευσης τους γενικά σε ό,τι αφορά στα ΚΜΝ.

(ε) Η ανάδειξη και προώθηση των ζητημάτων που αφορούν τους πάσχοντες ασθενείς με ΚΜΝ καθώς και η προώθηση της επιστημονικής έρευνας και συνεργασίας για την αύξηση των γνώσεων της παθογένειας και της πρόληψης των παθολογικών καταστάσεων που προκαλούνται από τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

(ζ) Η ανάπτυξη δεσμών επικοινωνίας και αλληλεγγύης μεταξύ των ασθενών αυτών καθώς και η ανάπτυξη σχέσεων και δεσμών, ως και η συνεργασία με άλλους παρεμφερείς συλλόγους – σωματεία στην Κύπρο, στην Ελλάδα και στον κόσμο γενικότερα.

(η) Η προώθηση της ευαισθητοποίησης του κοινού με τη δημιουργία forum επικοινωνίας μεταξύ έμπειρων ερευνητών, συμβουλεύοντας άμεσα αλλά και διαμέσου άλλων υπαρκτών οργανώσεων και προωθώντας την δημόσια χρηματοδότηση προς ενίσχυση των σκοπών.

(θ) Η ενημέρωση με κάθε μέσο του κοινού και κάθε αρμόδιου κρατικού ή άλλου φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού σχετικά με τα ΚΜΝ και τις κοινωνικές προεκτάσεις του προβλήματος.

(ι) Η ανάπτυξη κάθε άλλης νόμιμης δραστηριότητας που θα συμβάλει στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονομικών προβλημάτωντων ατόμων με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

(κ) Η επικοινωνία με γιατρούς και ειδικούς στην Κύπρο και στο εξωτερικό προς τον σκοπό διευθέτησης συναντήσεων με ασθενείς που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα είτε στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό.

(λ) Η προβολή και/ή παρουσία του Σωματείου, τους σκοπούς και τα επιτεύγματα του στο εξωτερικό. 

Στο σωματείο μας μπορούν να εγγραφούν άτομα που πάσχουν από οποιοδήποτε κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, μέλη της οικογένειάς τους, καθώς ακόμη και άτομα που επιθυμούν να συμβάλουν με την εγγραφή τους στη στήριξη του σωματείου.

 Για περισσότερες πληροφορίες, μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο τηλέφωνο 97750812, με email στο info@aspidazois.com ή συμπληρώνοντας τα στοιχεία σας στην ιστοσελίδα μας στο πεδίο "Φόρμα Εγγραφής" στο αριστερό πλαίσιο και θα επικοινωνήσουμε μαζί σας.

Μπορείτε να μας βρείτε και στο Facebook καταχωρώντας στο πεδίο αναζήτησης: Aspida Zois

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ

Πρόεδρος: Μάριος Βακανάς

Αντιπρόεδρος: Γεώργιος Θεοδώρου

Γραμματέας: Βάσω Τίκκου

Ταμίας: Χριστίνα Αριστοτέλους

Μέλος: Βασίλης Προδρόμου

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ

Δρ. Ανθή Δρουσιώτου 

ΕΞΩΤΕΡΙΚΗ ΣΥΝΕΡΓΑΤΗΣ ΚΑΙ ΕΠΙΤΙΜΟ ΜΕΛΟΣ

Δρ. Στάλω Πάπουτσου 

ΑΛΛΑ ΕΠΙΤΙΜΑ ΜΕΛΗ

Δρ. Πάολα Νικολαϊδου (Παιδονευρολόγος)

Δρ. Έλλη Σιαμά (Παιδίατρος)

Κα. Γεωργία Τσιάππα (Κλινική Παιδιατρική Διαιτολόγος)

Κα. Έλενα Ρήγα (Δικηγόρος)